Zitat von K.Zaf am 3. September 2024, 12:44 Uhr

Hallo zusammen, bei meinem Sohn 11 Jahre alt wurde mit ca. 3/5 Jahren der G6pdh Mangel klasse 1 festgestellt. Wir waren total überfordert. Nach einem Infekt der eine hämolytische Krise auslöste waren wir dann im Krankenhaus gelandet. Er hatte bierbraunen Urin weiße Haut und gelbe Augen. Erst nach langem Hin und Her kamen die Ärzte dann zu diesem Ergebnis. G6pdh. Da ich einen aufmerksamen Arzt von meinem Vater in der Kindheit berichtete, ging er schnell in die Forschung mit dem Blut meines Sohnes. Dieser Arzt war in der Uni Düsseldorf und ist jetzt im Kinderkrankenhaus in Köln für uns der beste Hämatologe.
Dann hatte er immer kleinere Krisen aber ohne Krankenhaus Aufenthalt. Bis zum Dezember 22 da sind wir ins Krankenhaus mit einer hämolytische Krise Auslöser Magen-Darm-Infekt. Da bekam er nach 5 Tagen Aufenthalt mit einem HB Wert von 4,7 und ca. 2,1 Mio. Erythrozyten endlich eine Bluttransfusion und es ging ihm mit jedem Tropfen besser. So das wir am nächsten Tag nach Hause durften. Dann hatten wir 13 Monate Pause und waren dann am 1.1.24 im Krankenhaus mit einer hämolytischen Krise Auslöser Influenza b. Da sein Zustand immer schlechter wurde brauchte er eine Bluttransfusion so das wir am
nächsten Tag nach Hause konnten.
Und dieses Jahr Ende April waren wir auch wieder im Krankenhaus Auslöser der Krise Influenza a und er bekam seine dritte Bluttransfusion in seinem Leben das gestaltete sich sehr schwierig, weil er Antikörper gebildet hatte. Trotzdem hatten sie ein passendes Blut gefunden und es ging ihm wieder besser.
Nicht jede Krankheit löst eine hämolytische Krise aus aber die Angst ist ständig da. Mein Sohn ist zum Glück ein glückliches und sportliches Kerlchen und spielt auch in einem Fußballverein.
Falls sich jemand mit mir austauschen möchte, dann schreibt mich einfach an.
Liebe Grüße Kathrin