Warum es diese Seite gibt
Diese Seite ist aus einer sehr persönlichen Erfahrung entstanden – und aus dem Wunsch, anderen Familien zu helfen.
Die meisten Angaben auf diesen Seiten haben wir aus seriösen medizinischen Quellen zusammengetragen, geprüft und verständlich aufbereitet. Der Anlass dafür war jedoch ein Ereignis, das unser Leben verändert hat.
Unser Sohn war im Alter von 16 Monaten von einem Favismus mit einer hämolytischen Anämie betroffen und konnte gerade noch rechtzeitig mit einer Bluttransfusion gerettet werden. Mit einem Hämoglobin-Wert von 2,4 g/dl war er nach Aussage der behandelnden Fachärzte einer der niedrigsten je dokumentierten Werte.
Aus Sorge wurde Engagement
Durch die Hämolyse werden die roten Blutkörperchen abgebaut, die den Sauerstoff transportieren. Im schlimmsten Fall drohen bleibende Schäden. Zum Glück hat sich unser Sohn vollständig und völlig normal entwickelt.
Diese Erfahrung hat uns angetrieben, verlässliche Informationen zu sammeln und weiterzugeben – und uns dafür einzusetzen, dass ein freiwilliges Neugeborenen-Screening für Risikogruppen selbstverständlich wird. Denn wer früh von einem G6PD-Mangel weiß, kann die wenigen gefährlichen Auslöser gezielt meiden.
Wenn Sie Fragen haben oder Ihre eigene Geschichte teilen möchten, schreiben Sie uns gern an info@g6pd-mangel.de. Diese Seite lebt vom Austausch.
Die Inhalte sind mit Quellen belegt und werden laufend aktualisiert. Sie ersetzen keine ärztliche Beratung.